患罕见疾病 9岁孪生姐妹身高90厘米

企人忧添

缺少费用无法手术！！！


　　小琴和小筝是一对双胞胎姐妹，今年已经9岁的她们身高仅90厘米，走起路来像鸭子一样身体直摇摆。姐妹俩的父亲带着她们辗转了100多家医院求医，四年前，姐妹俩最终被确诊为罕见疾病“先天性双髋关节骨骺发育不良”，需要手术治疗。然而，由于筹集不到足够的手术费，小琴至今不能接受手术治疗，小筝也只接受了部分手术。

　　9岁孪生姐妹身高不足1米

　　1月11日，记者在安徽省立儿童医院骨科见到这对双胞胎父亲鲍月和，他面容憔悴。据他介绍，小琴和小筝两岁时，家人才发现她们身体异常，他和妻子带着孩子先后去过北京、南京、上海等地求医，最后，在上海第二医科大附属儿童医学中心，小琴、小筝被确诊患罕见的“先天性双髋关节骨骺发育不良”。

　　慈父为女儿四处求医

　　在鲍月和出示的浮山镇女儿桥村委会证明中，记者看到这样一段话：“鲍月和，安徽省安庆市枞阳县浮山镇女儿桥村村民。双胞胎女儿出生时即诊断为残疾，后政策允许又生了二胎，男孩，正常。在该村属特困户。”

　　鲍月和说，他是做瓦工的，几年来，挣的钱根本不够给孩子看病，现在已向亲戚朋友借了六万多元，家里还有80多岁的父母要抚养。2006年8月份，不堪重负的妻子提出离婚，带着健康的小儿子离家出走，至今无音讯。他说，“两个孩子已经9岁了，可看外表谁也不信。现在亲戚朋友都躲我，我也无颜再向他们借钱了，但孩子们的病要治，我有责任尽最大努力将她们的病治好。”

　　大双仍无钱医治

　　据省立儿童医院骨科主任孙军介绍，“先天性双髋关节骨骺发育不良”是一种非常罕见的疾病，这种病因髋关节骨骺发育不良，导致脊柱侧弯，身体失去平衡，如不及时手术治疗，两个孩子的身高最多只能长到1米，而且将来会因脊椎承受不住身体重量而瘫痪。

　　据悉，小筝的左侧髋关节已在省立儿童医院做了手术，正在恢复中。一侧髋关节手术需要2万元费用，因无法筹集到足够费用，大双小琴至今仍在等待手术。该院骨科护士长丁晓媛告诉记者，医院的医护人员都被小琴、小筝的父亲感动，捐了一些钱物，但毕竟力量有限。希望社会各界能来关注帮助这对双胞胎。

胡畴雨

上苍不公呀！

轻舞烟儿

[s:125] 呵呵，上苍不公的事多了去了，只是可怜那对小姐妹了

轻舞烟儿

[s:125]  [s:125]  [s:125]  [s:125]  [s:125]  [s:125]