|
[paragraph]
21岁,本是人生最好的年华,但安庆枞阳的姑娘李王琴7岁后却没有再长高,至今她也无法体会一个少女的青春与美好。去年,李王琴到医院检查,到底是得了什么怪病,至今也不能确诊。而一贫如洗的家境,可能连接下来的治疗都无法维持了。
胃口不好,从小到大喝稀饭
昨天上午,在安医大一附院内分泌科,李王琴正收拾东西准备出院。
虽然已经21岁,但小琴看起来只有七八岁孩子那么大,身材也非常瘦弱。“就这一年瘦了十几斤,才到医院来检查。”小琴的妈妈吴红梅告诉记者,小琴7岁后样子和身高就没啥变化,体重也一直保持在50多斤。由于家里穷,家人也没顾得上带她看病。
去年,小琴的身体明显变差,饭量也小了,全身没劲,经常腹泻,一年间瘦了十几斤。现在小琴只有1.26米高,20公斤重。
“从小到大都是喝稀饭,很少吃干饭。”身体虚弱的小琴说,自己的胃口一直不好,再加上家里生活比较拮据,基本上都是喝稀饭,直到今年病情严重,才吃了两个月干饭。
父亲得胃癌,家里一贫如洗
虽然出现病症已经多年,但小琴一直没有到医院诊断和治疗过。“家里也没钱治病。”妈妈吴红梅说,小琴姐妹四个,小琴是老三。由于无力负担,四个女儿在读完小学后就辍学了。后来,老二去世。父亲带着大女儿、小女儿一直在苏州打工,小琴因为身体原因,一直呆在老家。
打工本可以维持家用,但前年,小琴爸爸被检查出胃癌。“治疗把家底都花光了,还借了好多钱。”吴红梅说,做了手术后,丈夫本应该好好休养,不能再做重体力活,但要养活全家,手术后40天便又出去打工了。
去年,小琴病发后,让这个原本困难的家庭更加艰辛。“家里的两间房子也要倒了,但没钱修。”吴红梅说,为了给小琴治病,修房子的事情又要等一等了。
昨天出院,病因还不能确诊
因为常年疾病在身,小琴的性格有些孤僻,不爱和人交流。“以前都没人和我玩。”小琴说,自己没玩过电脑,只会用手机玩玩游戏。不过,这次到医院治疗了一段时间,小琴也慢慢开口说话,“要能多些朋友就好了。”
“小琴的情况比较少见,应该是一种罕见的代谢疾病。”安医大一附院内分泌科副主任医师代芳介绍,小琴身材矮小、严重营养不良,除了肝脾肿大、肝功能异常外,血糖、血脂、尿酸、乳酸都很高,此外还有原发性闭经。
医生说,小琴的父母是近亲结婚,但她的病是否和此有关不好判断。其部分症状符合罕见的“肝糖元累积症”,但又不完全是,还需要做进一步的基因检查才能确诊。“后续检查还有很多,而且费用很高,省内目前也不能做,只能再等等。”
昨天,小琴办理了出院手续。“等攒点钱再说吧,不行就只能放弃了。”妈妈吴红梅无奈地说。 |
|